真正的自闭症预后是相当相当悲观的-----读《告别“自闭症》一文有感
本帖最后由 93776940 于 2013-3-11 23:53 编辑真正的自闭症预后是相当相当悲观的-----读《告别“自闭症》一文有感兼探讨。以下是我写在该文的回复里的内容：
我也见过一个自闭症的孩子，是因为我带孩子带得好，人家听说了主动找到人来咨询我一些问题，我才开始接触并且关注自闭症这个群体。
首先，楼主很努力，也很棒，做到了很多非常人所能做的事情，并且主观原因和客观原因也分析了很多。有楼主这么用心的妈妈，必是孩子之福，孩子将来一定会很好很棒的。而我接触到的那个家庭，和楼主家略有不同，就是一开始就没进行过任何人为的早教开发，属于放养性质，其余和楼主家的整体生活环境，极其类似。除了环境有所差别，孩子的表现也有所差别，我所接触的这个孩子，自理能力没有楼主宝贝这么强，而年龄略大，且最突出的一点，是经常性呆滞和自残行为，智力方面上和楼主家宝贝差不多（表达稍好，但是应试内容因为没有教过不如楼主家）。
除了给予楼主鼓励，我可能还有一些打击的言论，目的很简单，让楼主把视野放广一点。避免出现第一帖时，几乎所有回帖都是安慰性质的毫无价值的水水回复。不好意思，我用了这种不礼貌的词语，但是我确实是那么认为的。
下面讲讲我后来稍微接触到的一点孤独症自闭症的常识。
第一，这个病的起因非常复杂，楼主避重就轻了。楼主所表述，诸如替代包办，复杂语言环境，缺少必要亲子质量等等，可能只是诱因或者是加重因素，真正的原因，目前考虑是不明的，就是和你上述表达那些没有直接关系，而是和诸如遗传性疾病因素、产伤因素、体内生化因素等等多因素相关可能性大。我所见到的那个孩子，曾经在日本就医，现在还在日本就医，医生给出的原因结论是：遗传相关可能。所以，你要正确面对，并且责任不要过度集中于你所表述几项“失误”。生活中具备你所表述那几项失误的家庭和孩子，不计其数，真正患上该病的，凤毛麟角，也说明那些有可能是诱发因素和加重促进因素，但是不是形成因素。
第二，按照你的表述，你孩子还不太好说一定就是自闭症或者孤独症，因为除了不配合和低表达，尚无其他自闭症孩子比较突出的漠视呆滞、眼球运动弱、接受信号弱、自残伤人、癫痫等行为。虽然有一些检查指标出现吻合，但是，是否能做诊断，我是存疑的。但是我倾向于属于自闭症孤独症里面比较轻型的一类型。应该预后会比其他人好很多，也就是说，正如你现在所做的那些，改进过的亲子教育模式，应该是有很大的改进余地。但是这个病也有一个特点，随着年龄增长，缺陷会越来越明显，逐步集中到某个方面或者某些方面。所以，能成为“正常人”的概率实在悲观，但是成为生活自理、融入局部社会能力和部分选择性工种的工作能力的可能性，是值得大大的预期的。所以，一方面积极干预，另外一方面还是要做好生第二胎的准备，以防不测。
第三，国内的自闭症和孤独症的治疗，相对弱后和功利拜金。国外是政府负担并且终生社会支持。自闭症的孩子的生存环境，在国外远比国内更佳。如果有可能，可以考虑这方面的选择，比如去日本、美国等。我所说的那个孩子例子，就去了日本，加入了日本籍。除了治疗预约相对棘手，据说一对一的预约需要排到半年后，除此之外，社会环境给予了最大的包容和认同。是否选择出国，这点可能要时运和条件。可以预存头脑备选。
对自闭症的预后，我在初步了解这个群体之后，是相当悲观的。而很多人回复贴里除了安慰以外，还信誓旦旦说没事。故单独把这个回复独立出来，不加修改独自成贴，提请探讨。
你所说的没事没事，到底有没有事？
http://www.ebama.net/xwb/images/bgimg/icon_logo.png 该贴已经同步到 93776940的微博
这个很客观... 本帖最后由 饕餮布布 于 2013-3-12 00:06 编辑
如果确定是自闭，预后通常是不乐观的。所有的努力也只是尽量的改善，以向能自理为目标。而且关于自闭的成因还没有定论，目前比较多的倾向于楼主说的基因问题。 楼主，你很理性。我觉得爸妈网就需要多些理性的声音，我只忙着安慰原帖作者了。 自闭症归属一种残障群体。好像一般要过了3岁才可以确诊。不能根治因为是先天性脑功能障碍，但是通过[療育]有可以改善一点的可能。
至于能不能用悲观这个词形容有点疑问。悲不悲观应该是患者个人及其家人的感受，我接触过的还好，没有那么悲观。当然他们真的不容易。抚养一个残疾的孩子要比抚养一个健康的孩子付出的多得多。 新米妈妈 发表于 2013-3-12 00:47 static/image/common/back.gif
自闭症归属一种残障群体。好像一般要过了3岁才可以确诊。不能根治因为是先天性脑功能障碍，但是通过[療育]有 ...
既然说了“探讨”，那么，尽量回复一下吧。其实我最近好久没来这里了，这一“探讨”，也是一时冲动，等于作茧自缚，耗时耗力。现在已经后悔多写了这两个字。
悲观，我指的是我的感觉相当相当的悲观，不是一点点的悲观，这个感觉来源有三：
第一，相对于那些几乎千篇一律乐观和安慰的回复而言，我是悲观的，此为一悲观。
第二，相对父母那种治成“常人”甚至初衷还期待着“优秀人才”的期望，结果实在没有乐观的理由，此为二悲观。
第三，求治过程的心理煎熬，我设身处地地去感受，也是相当艰难，此为三悲观。此悲观最无奈，也无解。曾经看到一个贴，写几个癌症亲人治疗及逝去过程之中和之后家庭的窘境，斯人已逝，家庭破镜，亲人承受的各种伤痛，包括心情懊悔、心理责怪、经济负担、亲情之殇，岂是外人看到的表面之状乎？又岂是在医疗机构之外像乎？故有一语，国外环境比国内强n多倍。这个是医生、社会、旁人所不能体会的，特别是中国现状之医生！不多细说。
93776940 发表于 2013-3-12 01:36 static/image/common/back.gif
既然说了“探讨”，那么，尽量回复一下吧。其实我最近好久没来这里了，这一“探讨”，也是一时冲动，等于 ...
其实我理解你的意思，但是我觉得很多人会不理解，否则就不会有那么多那样貌似不太负责的回复。其实如你所说，大家可能不太了解自闭症才会那么回。我也是遇到过才了解一点。这个帖子我觉得很好可以引起关注。不过我担心这回大家不乐观又悲观了，呵呵。自闭症不是癌症也不是伤风流感。对待病痛最重要的是客观。
还有，希望我们不是作茧自缚而是抛砖引玉哦。
实在是太好的帖子了，让我了解了更多真实的一面，这样的声音才是负责任的声音！ 在那个帖子，那位楼主到最后似乎也有点意识到孩子并不是自闭症，我记得她的标题里自闭症是加了引号的，只不过医生给了那样的诊断，作为一个非专业人士，也只能表示怀疑，而无法论断；而作为一个母亲，当听到那样的诊断，其绝望的心情可以想象。当初我的孩子差点被误诊为骨癌，我不信，但我真正被打击到了，这种感觉，也许是一帆风顺的人无法真正体会的。有时候，当人遇到不幸时，可以从他人的安慰中汲取力量，这就是安慰的意义所在。 《爸爸爱喜禾》里面那种自闭症吗？ 那个我也看了，觉得她的分析有一定道理，但我又想，不是说自闭症是天生的么，不过这个很复杂，唉，我也不懂 你说的很对 最怕的就是医生误诊，好孩子当成病患，这种例子让人心寒
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