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这是一个感人的真实故事。女儿由于基因突变,得了不治之症。作为医生的父亲在遍求良方不得后,最终放弃了治疗,带着孩子遍游名山大川,创造了属于他们的奇迹。不过,最终女儿还是在2012年离开了他们。
文/汪永忠2006年2月4日,我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件,我的博士申请已经获批!我欣喜若狂地拨通了妻子的电话,可还未来得及开口,电话那头却传来妻子沉重的声音说:“你先回家一趟吧,女儿的身体可能出了点问题。”我一愣,喜悦的心情悬在了半空,一种不祥的预感让我顾不上 多问,立刻赶回了家。
原来,女儿在学校摔了一跌,随即出现神志不清,意识模糊。医院做了简单的CT检查,并没有发现异常。看着女儿虚弱地躺在床上,我的心遽然一紧!难道我曾经的怀疑真的将变成现实?
其实,一个多月前,我送女儿上学时就发现了她的异常,她频繁跌倒,虽然从表象上看可能是腿抽筋,可我还是怀疑女儿神经系统方面出了问题,为此特意查阅了一些共济失调方面的资料。这并非我多疑。
我1979年出生于湖南株洲,在中南大学湘雅医学院读本科时,和同班同学也就是现在的妻子何妍相恋。2000年本科毕业后,我和何妍结婚,之后她分配到昆 明市疾控中心工作,我则考入昆明医学院攻读公共卫生学硕士。次年4月,我们的宝贝女儿汪芯羽出生。2003年,我研究生毕业后也进入昆明疾控中心做研究 员。聪慧可爱的女儿在绘画方面天赋过人,3岁时就喜欢用彩笔画画,家里厚厚的画纸,张张有模有样。在读学前班时,她的作品《海底11米》参加昆明市儿童绘 画大赛,作为特别奖还被送往日本展览……女儿是我和妻子最大的骄傲。
我和妻子将女儿送往昆明市人民医院进行了全面检查,却始终无法确诊。女儿的情况却越来越糟糕。周末去接女儿时,我发现孩子神情呆滞,跟她说话,她回应也很 慢。以前每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买她最爱吃的蓝莓蛋挞,她总是快乐地垫起脚尖站在柜台后面看着服务员打包。这次我故意拉着她走过西餐店门 口而不提此事,女儿的小手在轻轻用力,示意我停下来。她口齿不清地说:“爸……挞……”作为一个医学专业人士,我太明白了:孩子思维还是正常的,但已经吐词不清,她肯定患上了棘手的疾病,再不能报有侥幸……
2006年5月,我带着女儿最终在湖南湘雅医院诊断为共济失调综合症、症状性癫痫、肺部感染,但我根据自己的经验判断,这不是根本原因。果然,经过抗感染、化痰排痰、营养神经等多种治疗,女儿症状没有得到任何缓解。
为了找出女儿的病,我赴美攻读医学博士的计划只能申请延后,我开始给远在美国的导师和同学们求助。2006年11月下旬,女儿出现失语、进食困难等症状, 已经不能站立和抬头了!这时,导师卡尔森从美国发来邮件,建议我给孩子查一下染色体,看是否基因突变。抱着最后一线希望,2006年12月,我们夫妇带女儿来到北大妇儿医院查染色体。
那一天阳光安好,夏风和煦。我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子去了很久,她回来的时候,我远远地看见她面色苍白,她走近我,颤抖着打开病例放到我面前,我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变,她患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一种代谢疾病,患者由第18对染色体上的NPC1基因突变所致,极其罕见,无法治愈!几乎没有孩子能活过10岁!患者在幼儿时期发病,先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍,渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐,最终全身器官衰竭而死。现在女儿已经发展到中期,智力正在迅速退化,接下来速度会有多快?谁也不敢想象。以目前的医学水平,没有明确的治疗方法可以扼住命运的喉咙。
我一个人跑到医院外号啕大哭。阳光温暖的午后,北京街头车水马龙,我却感到自己仿佛浸在福尔马林液中,冰冷绝望。妻子痛哭着依偎着我:“我们学医这么多年,可上天为什么却偏偏给女儿安排了不治之症?”她决定回昆明辞掉工作,全心在医院陪伴女儿治疗。我明白,这是一个母亲肝肠寸断的陪伴。
原本幸福美满的家庭一下子垮了。美国导师还在不断催我继续博士学位,虽然这是我梦寐以求的国际顶级医学殿堂,但我此刻只能选择果断的拒绝。我在悲痛中仍然坚信,自己是医学硕士,一定比普通父母有更多办法。我请了长假,打电话给所有同行,疯狂地寻找一切可行的治疗方案,希望能创造医学奇迹。