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转:如果家人罹患绝症,如何做出最不坏的选择

已有 78 次阅读 2016-5-6 14:27 系统分类:其他 如何

青年魏则西不幸患上癌症,在多家医院治疗失败之后,在百度的指引下,转向武警医院的免疫疗法,最后仍然死亡。不幸的遭遇在他身后掀起了轩然大波。百度、莆田系、监管、军方医院,都深陷旋涡。

客观地说,以魏则西的病情,除非奇迹,死亡已经是无可避免之事。转向武警医院,甚至说不上耽误病情。

016年4月13日,陕西咸阳,告别仪式前,则西的父亲扑上去抱住则西。


免疫疗法,并不是一种彻底的欺骗。20世纪80年代和90年代,人们认识到了T细胞抗原识别、调节和功能的分子机制,并催生了新一代有效的抗肿瘤治疗药的发展。以美国为代表的多项先进免疫治疗技术、药品、疫苗的研究、临床取得了初步成果。释放固有免疫系统细胞的治疗方法,已使部分肿瘤患者获得了长期缓解。2013年12月,肿瘤免疫疗法被《Science》杂志评选为本年度科学领域十大突破之首。

免疫疗法是一项被许多癌症患者称为救命稻草的治疗方法:抽出病人的血液,在体外培养“一支狙杀癌细胞的军队”,再回输到患者体内。成为一些患者在手术、化疗、放疗后仍无缓解或癌症复发时,筹集重金的最后一搏。


2015年7月2日,为贯彻落实国务院行政审批制度改革要求,国家卫计委医政医管局发布《取消第三类医疗技术临床应用准入审批的通知》,进一步放开细胞免疫治疗的准入门槛;此前一个月,国家卫计委取消了细胞免疫治疗的三甲医院限制,县级医院从此也可开展此项治疗方法。

所谓三类医疗技术,第一类医疗技术是指安全性、有效性确切,医疗机构通过常规管理在临床应用中能确保其安全性、有效性的技术。第二类医疗技术是指安全性、有效性确切,涉及一定伦理问题或者风险较高,卫生行政部门应当加以控制管理的医疗技术。第三类医疗技术,即一些新的技术,其临床有效性未能得到充分验证,只是理论上有效的,伦理上有些争议的技术归为第三类技术。自体免疫细胞(T细胞、NK细胞)治疗技术,正是在此次文件中放开的。

但是,魏则西使用的是DC-CIK细胞免疫治疗技术,是将患者体内的两种免疫细胞——树突细胞(DC)和细胞因子诱导的杀伤细胞(CIK)抽取出来,培养、扩增后再回输到患者体内。也就是说,并不属于放开的“自体免疫细胞(T细胞、NK细胞)治疗技术”。多位专业学者也表示,该技术处于临床试验阶段,只能免费试用,“可能还需要向患者支付一定的费用”。

这种偷梁换柱只是整个监管乱象中的一个部分。医患对立、伤医、猪蹄厅长、疫苗丑闻,中国医疗领域的失职、懈怠、官僚、傲慢不用多说。然而,需要指出的是,某种程度上,第三类医疗技术本身的特点,是这种乱象的本质来源。换一种表达方式:既然第三类医疗技术,必然是安全性、有效性都需要进一步验证的,为什么卫计委还放开呢?该如何评价这种行为呢?

人类的科技在不断进步,随着科技的进步,人类需要去探索的领域,不是减少了,反而增加了。这表现在消费领域,就是那些具有不确定性的产品与服务反而增加了。人们希望政府起到作用,杜绝一切不规范的、没有实际作用的、虚假的产品。实际上,这不但很难,不现实,甚至,是有害的。

360公司曾推出过一款路由器产品,特点是具有“孕妇模式”,即“能通过信号调节,减少路由器对家人的辐射,为家里的特殊人群提供特殊的照顾”。360路由器的孕妇模式的确抓住了一部分消费者的焦虑与担忧。

生活中的电磁辐射通常是非电离辐射,包括Wi-Fi、手机、电脑、高压线、变电站、手机基站、电视广播等产生的电磁场。在过去三十年时间里,已经发布了将近2.5万篇有关非电离辐射对生物体影响的论文,尽管有些人认为还需要更多的研究来论证,但是这一领域,基本上是有广泛的共识的,那就是,这些辐射都在安全范围内,对人体的影响微乎其微。

如果有一个“产品审核局”,按照已有的科学标准来审核的话,360的孕妇模式,就不能作为一个功能出现在市场上。但是,还有一部分科学家认为需要更多论证,而且,很多人声称,电磁场造成了他们疼痛、头痛、情绪低落、睡眠失调等多种症状。他们想要这样一款产品,有什么不可以呢?这也是他们的权利。

另一个典型的例子是酵素。酵素发源于日本,最近风靡国内。实际上,从科学的角度看,一瓶制作出的“水果酵素”,本质上是水果释放的和添加的糖、乳酸菌产生的乳酸或是酵母产生的酒精、氨基酸、维生素等代谢产物,再加上大量乳酸菌或酵母菌的菌体组成的混合物。它的成分组成,和酸菜汁或酒酿并没有本质差异。如果政府有一个产品审核局的话,这也不是合格的产品。

换句话说,如果要有完全的确定性,就会窒息创新的空间,这是自由与安全的永恒矛盾。在这方面,政府监管该怎么做,FDA(美国食品药品监督管理局)当然是全球的标杆。


最近,在欧美有这样一类叫作tDCS(经颅方向电流刺激)的产品,它的外形有点像一个耳机或头盔,其工作原理是利用轻微的放电来刺激大脑,其电流仅为电休克疗法的几百分之一。这个产品的依据是,有研究表明轻微的放电,可以提高人的反应、思维与注意力,治疗抑郁、慢性疼痛、运动感觉障碍或神经失调,抑制嗜酒嗑药,修复脑损伤。不过,也有很多相关研究的结论是tDCS并没有作用。目前,市场上的此类产品已经非常之多,有些还可用智能手机遥控,变得更加智能。由于这些tDCS产品宣称不具备治疗功能,并且没有发现显著的危害,FDA虽然没有批准用于治疗,但也不禁止这类产品。显然,FDA遵循的也是这样的原则:当一个产品的功能不明确,但却没有明确危害的时候,这个产品就应该交给市场去判断。

这并不意味着企业可以在市场上为所欲为。在自由公开的市场中,虽然企业可以利用愚昧做营销,却不是一个可持续的发展方式,代价非常之大。自由市场中的竞争以及自由思想市场中激烈的碰撞与真理的呈现,是最好的去伪存真。毕竟,在自由的市场与思想市场中,你可以在部分时间骗所有人,也可以在所有时间骗部分人,但不能在所有时间欺骗所有人。


这也不意味着政府可以免除责任,此次事件中,除了用对一种技术的放开代替另外一种技术,虚假宣传、混乱的科室承包、法外之地,都是政府应该承担的责任。但在另一方面,希望政府加强监管,使自己免除于一切不确定,是不实际的。那么,消费者怎么在信息不对称之下,在不可避免的监管空档之下,避免被忽悠呢?

首先,找大医院、公立医院、西医院。大医院、公立医院,有着沉淀的良好信誉约束院方的行为;在公立体系中,医生也具有更强烈的职称、名誉追求,这也促使他们行为更规范,到了医院领导这个层面,往往也有政治上的追求。这些都促使他们并不把金钱利益放在第一位。

其次,不要找法律之外的医疗方法与医疗机构。事后的司法救济,是一种有效的约束,如果缺乏事后司法约束,就难免造成商品与服务的提供者产生道德风险行为,欺骗消费者。

事后司法约束,首先需要有规可循,不要找没有确定标准的医疗方法。比如,西医有严格的条文化的操作规范、方案、指引、指征。哪里错了,哪里没错,事后都可以详细地列举出来进行追责。相比之下,中医就缺乏这种规范,用药多少、该用什么,讲究的是因人而异,甚至应用之妙存乎一心,这就造成事后无法确定责任。一个很有趣的现实是,医闹找的都是西医,不找中医,就是因为没规则可循。

另一个具有中国特色的就是,只要不装外宾,就会知道有些机构,很难与之对簿公堂,对于这类医疗机构,当然应该避开。

实际上,大多数人也是这么做的。转向各种各样不确定的方法与不靠谱的机构,背后往往都有着令人悲哀的原因,要么是没钱,比如,用烟熏女儿治病;要么是已经被公立医院医生拒绝,无奈之下的最后一搏。


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